Khi còn rất nhỏ,ẹbỏđibétraimặtbiếndạngvìbệtruc tiep hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng, dân tộc Thái ở huyện Mai Sơn, Sơn La đều có những biểu hiện: Bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn.

Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh – Thalassemia.

2 anh em Phúc và Hưng sẽ phải truyền máu và thải sắt suốt đời do mắc tan máu bẩm sinh. Ảnh: Công Thắng

Ban đầu, cả gia đình chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ.

Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, khi Quang Hưng được 15 tháng tuổi, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.

Từ đó đến nay đã 8 năm, 2 bé chưa bao giờ được cảm nhận lại hơi ấm của vòng tay mẹ. Trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút hình ảnh nào của người đã sinh thành ra mình và cả 2 anh em đều nghĩ bà là "mẹ".

Sau ca tai nạn, từ lâu bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội.

Đều đặn hàng tháng, ông Sơn vượt quãng đường gần 300km đưa 2 cháu đi viện. Ảnh: Công Thắng

Hiện đã gần 60 tuổi, tháng nào ông Hoàng Văn Sơn cũng phải vượt gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện.

Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng còn bố cháu năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, 2 cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.

Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng 16 kg, anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19 kg, khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Mặt bé Phúc đã bắt đầu biến dạng, dù 9 tuổi nhưng cân nặng chỉ vẻn vẹn 19 kg

Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ” vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.

Những mái ấm chia lìa, những nỗi đau dai dẳng một đời, những cái nhìn kỳ thị… Những ngày tháng sống gắn liền với bệnh viện kéo theo gánh nặng về kinh tế, không có điều kiện học hành như một vòng tròn luẩn quẩn của những mảnh đời tan máu bẩm sinh.

Tại Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần truyền máu và thải sắt suốt đời.

Cá biệt có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỉ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%).

Trong khi việc sàng lọc trước sinh với bệnh Down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước thì việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.

Dù là bệnh chưa có thuốc chữa nhưng cách phòng bệnh vô cùng đơn giản. Bệnh dễ dàng phát hiện qua xét nghiệm máu và sàng lọc trước sinh.

Bác sĩ khuyến cáo, nếu 2 người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn với nhau do chỉ có 25% trẻ không mang gen bệnh, nếu kết hôn, cần phải chẩn đoán trước sinh kỹ càng.

Trương Hằng

Căn bệnh di truyền khiến 2 vạn người Việt mang gương mặt giống nhau

Có tới gần 12 triệu người Việt mang gen căn bệnh này nhưng rất ít người biết. Khi mắc bệnh, biểu hiện chung là trán dô, mũi tẹt, răng hô.  

• ·Nhận định, soi kèo Yokohama Marinos vs Yokohama FC, 17h00 ngày 26/2: Bệ phóng sân nhà
• ·Truyện Vạn Cổ Cuồng Đế
• ·Những mẫu xe Trung Quốc giá rẻ cũng không ai muốn mua
• ·Năm 2021, chuyển nhượng đất nông nghiệp có phải nộp thuế thu nhập cá nhân?
• ·Siêu máy tính dự đoán Crystal Palace vs Aston Villa, 02h30 ngày 26/2
• ·Trang bị kiến thức, kỹ năng số cho trẻ em theo từng độ tuổi
• ·Chiếc sedan bị bẹp dúm bởi vật khổng lồ từ trên trời rơi xuống
• ·Quy định mới, tiêm đủ 2 mũi vắc xin Covid
• ·Nhận định, soi kèo Brighton vs Bournemouth, 2h30 ngày 26/2: Khách phá dớp
• ·Cặp đôi đi bộ dưới lòng đường thoát hiểm trong gang tấc
• ·Bắt nhóm thiếu niên mang hung khí đi đánh nhau trong đêm
• ·Cận cảnh siêu xe Lamborghini Aventador độ Duke Dynamics tại TP.HCM
• ·Nhận định, soi kèo Al Hilal vs Al
• ·Cận cảnh siêu xe Lamborghini Aventador độ Duke Dynamics tại TP.HCM
• ·Những chi tiết nhỏ xíu trên xe nhưng có tác dụng không ngờ
• ·‘Cảm hứng di sản’ khơi nguồn thiết kế dự án La Queenara Hội An