
 |
Ông Đặng Hoa Nam cùng các chuyên gia thảo luận, trao đổi cùng phụ huynh về những nội dung liên quan đến chất lượng của các TT/ cơ sở can thiệp và nhiều vấn đề khác |
Ông Nam cho biết, bản thân ông đánh giá rất cao những người sáng lập và thầy cô ở các cơ sở mầm non, cơ sở chăm sóc trẻ khuyết tật, đặc biệt là cơ sở nội trú, bán trú bởi công việc này đòi hỏi trách nhiệm rất nhiều. Họ phải thay cha mẹ trẻ chăm sóc bé suốt ngày đêm, có nguy cơ gặp rủi ro lớn bởi sẽ bị cả xã hội lên án nếu phạm lỗi.
Tuy nhiên, hành vi bạo lực trẻ là không thể chấp nhận được. Bạo lực, cả về mặt thể chất và tinh thần đều là hành vi vi phạm đạo đức và pháp luật.
“Không chỉ đánh đập, gây thương tích mà kể cả sỉ vả, hạ nhục, quát mắng trẻ do nóng giân cũng đều là bạo lực. Giáo dục bất cứ đứa trẻ nào, đặc biệt là trẻ rối nhiễu phổ tự kỷ cần phải xuất phát từ sự tôn trọng, kiên trì, biết cách kiềm chế cơn nóng giận và đặc biệt là không bạo lực”, ông Nam chia sẻ.
Về vấn đề quản lý các cơ quan chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ, ông Nam cho biết, hiện các cơ quan quản lý Nhà nước đang tích cực thực hiện chủ trương của Chính phủ, nghiên cứu, đưa ra các quy trình, tiêu chuẩn của tất cả các dịch vụ, đặc biệt các dịch vụ xã hội.
“Chúng tôi đang làm các khảo sát để thứ nhất đưa ra danh mục các dịch vụ phải cung cấp cho trẻ về lĩnh vực lao động thương binh xã hội, thứ hai đưa ra quy trình và thứ ba đưa ra đơn giá. Tất cả phải trở thành 1 hệ thống quy định hướng dẫn của các cơ quan quản lý Nhà nước. Khi tư nhân, các tổ chức xã hội muốn cung cấp dịch vụ đó thì quy trình, tiêu chuẩn, dịch vụ, giá đều phải tiến hành theo quy định. Cơ quan quản lý Nhà nước sẽ hướng dẫn, kiểm tra, giám sát và xử lý khi có vi phạm”, ông Nam cho biết.
Ông Nam cũng nhấn mạnh, nếu chúng ta không có đủ các tiêu chuẩn, không quy định rõ ràng và hướng dẫn không tốt, vi phạm tất yếu sẽ xảy ra.
 |
Phụ huynh trao đổi ý kiến cùng các chuyên gia trong buổi tọa đàm |
Về vấn đề chính sách cho trẻ rối nhiễu phổ tự kỷ, theo ông Đặng Hoa Nam, Luật Trẻ em hiện nay quy định có 14 nhóm trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt. Tất cả nhóm trẻ em này đều cần có chính sách hỗ trợ, bao gồm hỗ trợ bằng tiền mặt và mức hỗ trợ cao cấp hơn là hỗ trợ bằng dịch vụ, trong đó cao nhất là dịch vụ miễn phí.
Luật Người khuyết tật chia các trường hợp ra 3 mức độ là nhẹ, nặng và đặc biệt nặng. Chính sách của Nhà nước hiện chủ yếu hỗ trợ các trường hợp đặc biệt nặng hoặc hoàn cảnh gia đình khó khăn.
“Hiện nay, vấn đề xác định mức độ khuyết tật của trẻ em, trong đó có trẻ rối nhiễu phổ tự kỷ thuộc chuyên môn của Bộ Y tế. Chúng tôi rất mong mỏi sẽ sớm có tiêu chí để đánh giá mức độ khuyết tật về mặt tâm thần, trí tuệ của trẻ và sẽ có trách nhiệm đôn đốc Bộ Y tế”, ông Nam thông tin.
Đưa ra lời khuyên cho các bậc phụ huynh có con rối nhiễu phổ tự kỷ trong việc lựa chọn dịch vụ, ông Nam chia sẻ, điều đầu tiên là phụ huynh cần biết cách sàng lọc và thẩm định thông tin. Thay vì dựa vào những lời quảng cáo trên mạng xã hội, cha mẹ cần đến tận nơi quan sát cơ sở vật chất, trò chuyện với các thầy cô để đưa ra đánh giá về chất lượng của nhà trường.
Phụ huynh cũng cần biết cách thẩm định lời hứa của phía cung cấp dịch vụ để xác định đâu là lời nói thật, đâu chỉ là quảng cáo. Đặc biệt, phụ huynh nên tham khảo ý kiến của các cha mẹ khác đang và đã từng cho con theo học ở trường, hỏi chính các cháu từng học nếu có thể để đưa ra nhận định chính xác nhất.
“Hiện nay, có rất nhiều chuyên gia điều trị, chăm sóc trẻ rối nhiễu phổ tự kỷ. Chúng ta có thể gặp những người thuộc dạng ngộ nhận, tức là họ được đào tạo chuyên môn về tâm lý học lâm sàng nhưng không có giai đoạn thực hành, không có kinh nghiệm hoặc dạng ngộ nhận về phương pháp của mình dù chưa được kiểm chứng. Nguy hiểm hơn, chúng ta có thể gặp những người thuộc dạng mạo nhận, tức biết không có trình độ nhưng vẫn mở trung tâm. Vậy nên, phụ huynh cần biết cách sàng lọc thông tin, quan sát trực quan để phát hiện đâu trung tâm, chuyên gia có chất lượng thực sự hay chỉ là ngộ nhận, mạo nhận”, ông Đặng Hoa Nam nhấn mạnh thêm.
Nguyễn Liên

Phóng sự điều tra: Bên trong trung tâm đào tạo trẻ tự kỷ thành kỷ lục gia
Hàng loạt phụ huynh chia sẻ trung tâm quảng cáo với những lời hết sức hấp dẫn: ‘Huấn luyện trẻ tự kỷ thành nghệ sỹ, kỷ lục gia’; ‘Nơi duy nhất trên thế giới điều trị được trẻ tự kỷ tuổi dậy thì’…
" alt="Bạo lực trẻ tự kỷ là không chấp nhận được"/>
Bạo lực trẻ tự kỷ là không chấp nhận được
Sáng 20/12, đại diện mái ấm Đức Quang (huyện Bình Đại, tỉnh Bến Tre) xác nhận với PV, bé Phạm Đức Lộc (gần 4 tuổi, bé trai mắc bệnh não úng thuỷ bẩm sinh bị bỏ rơi trước cổng chùa Vạn Đức từ khi mới lọt lòng) đã qua đời vào tối qua tại Bệnh viện Nhi đồng TP HCM. Đức Lộc qua đời sau hơn 3 năm dài chống chọi với căn bệnh não úng thủy quái ác. |
'Chú lính chì dũng cảm' Đức Lộc đã kiên cường chống chọi với căn bệnh não úng thuỷ quái ác |
“Vào lúc 19h29 ngày 19/12, chú lính chì Đức Lộc của chúng ta đã trút hơi thở cuối cùng và vĩnh viễn rời xa chúng ta”, đại diện mái ấm Đức Quang cho biết.
Theo đại diện mái ấm Đức Quang, 2 ngày trước Đức Lộc bất ngờ phát bệnh nên mái ấm đưa bé lên bệnh viện ở TP HCM để kiểm tra.
Tuy nhiên trên đường đi, Đức Lộc có dấu hiệu mệt nên mái ấm quyết định đưa bé vào Bệnh viện Nguyễn Đình Chiểu (Bến Tre) cho bé thở oxy và được nhập viện tại đây.
Đến trưa 19/12, bệnh của Đức Lộc trở nặng, phía bệnh viện đã hỗ trợ để đưa bé lên Nhi đồng TP HCM với hi vọng sẽ cứu sống được bé.
Tuy nhiên, dù đã được đưa các bác sĩ tận tình cứu chữa nhưng do bệnh tình quá nặng, Đức Lộc đã không qua khỏi.
“Hơn 3 năm qua, đối với Đức Lộc là chặng đường quá dài để vượt qua. Cậu bé đã từng giây, từng phút, từng ngày… đương đầu, chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo. Có những lúc tưởng rằng con đã vượt qua được và có thể tiếp tục cuộc hành trình đầy chông gai này….
Nhưng, con đã quá mỏi mệt và không thể đi tiếp được nữa. Đức Lộc đã giã từ các cha, các mẹ, giã từ Sư phụ Lệ Hiếu cùng các huynh đệ mái ấm, những trái tim thân ái đã chung tay sát cánh để giành lại từng hơi thở, nhịp tim, cố gắng giật lại sinh mạng của con khỏi lưỡi hái tử thần”, thông báo của mái ấm chia sẻ.
 |
Hình ảnh của Đức Lộc cách đây một năm |
Đức Lộc là cậu bé khiến nhiều người xúc động bởi sự kiên cường chống chọi bệnh tật sau khi bị bỏ rơi trước cổng chùa Vạn Đức vào tháng 7/2016.
Khi đó, thầy Thích Lệ Hiếu (trụ trì chùa) thấy một đứa bé bị bỏ rơi ở cổng chùa, dây rốn vẫn còn máu, thân bé đã ướt sũng, da lại tím tái nên vội vàng đem bé vào trong sơ cứu. Đến vài tiếng sau, bé mới dần hồi phục.
Sau khi trình báo cơ quan chức năng nhưng không ai đến nhận, bé được nhà chùa nhận nuôi, khai sinh là Phạm Đức Lộc.
Song, sau đó bé được phát hiện bị bệnh não úng thuỷ, viêm phổi, thường xuyên lên cơn co giật. Bé được đưa vào các bệnh viện ở Bến Tre và TP HCM để điều trị, nhưng không thành công.
Nhờ sự ủng hộ của nhiều mạnh thường quân trong và ngoài nước, bé Đức Lộc tiếp tục được đưa đi Singapore cứu chữa.
Bé trải qua nhiều lần mổ, từ chỗ chỉ có 1 phần sống, 9 phần chết, Đức Lộc đã hồi phục sức khoẻ ngoạn mục, não phát triển.
Đến tháng 6/2017, bé được các bác sĩ cho về Việt Nam trong vui mừng của rất nhiều người.
Sau khi trở về với mái ấm Đức Quang, cứ cách vài tháng Đức Lộc lại phải sang Singapore điều trị một lần. Những đợt phẫu thuật, mũi kim tiêm dày đặc từng ngày, từng ngày bào mòn cơ thể của con...
“Duyên con đã hết, nợ con không còn, cho nên chúng ta đành phải gạt lệ tiễn đưa con về lại cõi hư vô, cầu mong con ra đi thanh thản... Bình yên con nhé”, đại diện mái ấm Đức Quang chia sẻ.

Cặp song sinh vừa chào đời đã bị ung thư máu, một bé qua đời ngay sau đó
Hai bé trai sinh đôi Elijah và Emre Liburd được chẩn đoán mắc bệnh ung thư máu chỉ vài tháng sau khi sinh nhưng trong cuộc chiến với tử thần này, Elijah đã không may thua cuộc.
" alt="'Chú lính chì dũng cảm' Đức Lộc qua đời sau 3 năm mắc bệnh não úng thuỷ"/>
'Chú lính chì dũng cảm' Đức Lộc qua đời sau 3 năm mắc bệnh não úng thuỷ